Si es participante o familiar de un participante y aún no hemos contactado con usted, significa que el análisis de su caso continúa en curso.
Debe tener en cuenta que se trata de casos de alta complejidad, tanto desde el punto de vista clínico como genómico, lo que puede requerir más tiempo.
Agradecemos su comprensión.
04 septiembre 2022
Un equipo de responsables de IMPaCT-GENóMICA y la asociación de afectados Art for Dent participó en la carrera de obstáculos Gladiator Race de A Coruña el pasado sábado 3 de septiembre. Este equipo fue el más numeroso de todos los inscritos, con 28 corredores y 2 personas más en la mesa informativa instalada ese día para explicar el trabajo de diagnóstico en enfermedades raras que se realiza en IMPaCT-GENóMICA.
Con la participación en esta carrera de obstáculos, el equipo del CIBERER responsable de IMPaCT-GENóMICA quiso “mostrar las dificultades con las que se encuentran todas aquellas personas que tienen una enfermedad rara, la necesidad de superación y la importancia de dar diagnóstico a personas con enfermedades sin diagnóstico, cuestión determinante a la hora de tratar a los pacientes con una mayor eficiencia”.
En la mesa informativa, también estuvieron presentes los miembros de la asociación Art for Dent con el fin de dar visibilidad a un ejemplo de estas enfermedades de baja prevalencia, en las que la obtención del diagnóstico ha supuesto un cambio de paradigma a la hora de tratar a los afectados, mejorando así su pronóstico y calidad de vida.
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