Pacientes

Para mí:

Las personas invitadas a participar en el programa IMPaCT-GENóMICA han agotado las vías asistenciales del Sistema Nacional de Salud (SNS) en la búsqueda del diagnóstico genético de su enfermedad.

Este programa pone a disposición del paciente nuevas herramientas de diagnóstico que aumentarán la probabilidad de identificar la causa genética de su trastorno.

Para mí y mis familiares:

Todos los resultados que estén clínicamente confirmados y puedan tener repercusiones relevantes para tu salud o la de tus familiares, o para la toma de decisiones reproductivas o de otro tipo, os serán informados si así lo deseáis.

Para la sociedad:

Tu participación va a permitir ampliar los conocimientos científicos en enfermedades raras y cáncer con causa genética y, con toda seguridad, va a contribuir a que en el futuro se pueda mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento de otros pacientes.

Para asegurar que la recogida y el almacenamiento de la información clínica de los pacientes se realiza de forma segura y garantizando el anonimato durante todo el proceso, se ha desarrollado la plataforma IMPaCT-GENóMICA. Esta plataforma permite además el seguimiento del programa, y la gestión, evaluación y discusión de los casos.

El programa cumple con la normativa aplicable en materia de protección de datos y otros aspectos legales de forma que será posible hacer un uso posterior de los mismos con fines de investigación.