Es imprescindible abordar de forma integral todos los aspectos éticos y legales que requiere el desarrollo de un programa de la envergadura de IMPaCT-GENóMICA y asegurar el cumplimiento de la normativa aplicable.
El grupo de trabajo está coordinado por la Dra. Carmen Ayuso del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz-CIBERER y cuenta con la colaboración de investigadores participantes en el proyecto 1+Million Genomes como la Prof. Dra. Pilar Nicolás de la Universidad del País Vasco y otros expertos del ámbito jurídico.
Definición e implementación de los circuitos que garanticen la protección de la información personal, clínica y genómica, así como su utilización para los objetivos establecidos.
Desarrollo de las políticas de información y consentimiento para la obtención de datos genómicos que permitan su acceso y uso de acuerdo con las normas ético-legales, en el contexto sanitario y de investigación.
Identificar las normas legales y recomendaciones éticas de aplicación y los procesos a implementar para el correcto manejo ético legal de los datos ómicos, en el marco sanitario y de investigación.
Integración en el eje transversal I (“IMPaCT-INTEGRIDAD CIENTIFICA”).
Participación de forma proactiva en proyecto Beyond 1 Million Genomes (B1MG).
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