Si es participante o familiar de un participante y aún no hemos contactado con usted, significa que el análisis de su caso continúa en curso.
Debe tener en cuenta que se trata de casos de alta complejidad, tanto desde el punto de vista clínico como genómico, lo que puede requerir más tiempo.
Agradecemos su comprensión.
Es imprescindible abordar de forma integral todos los aspectos éticos y legales que requiere el desarrollo de un programa de la envergadura de IMPaCT-GENóMICA y asegurar el cumplimiento de la normativa aplicable.
El grupo de trabajo está coordinado por la Dra. Carmen Ayuso del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz-CIBERER y cuenta con la colaboración de investigadores participantes en el proyecto 1+Million Genomes como la Prof. Dra. Pilar Nicolás de la Universidad del País Vasco y otros expertos del ámbito jurídico.
Definición e implementación de los circuitos que garanticen la protección de la información personal, clínica y genómica, así como su utilización para los objetivos establecidos.
Desarrollo de las políticas de información y consentimiento para la obtención de datos genómicos que permitan su acceso y uso de acuerdo con las normas ético-legales, en el contexto sanitario y de investigación.
Identificar las normas legales y recomendaciones éticas de aplicación y los procesos a implementar para el correcto manejo ético legal de los datos ómicos, en el marco sanitario y de investigación.
Integración en el eje transversal I (“IMPaCT-INTEGRIDAD CIENTIFICA”).
Participación de forma proactiva en proyecto Beyond 1 Million Genomes (B1MG).
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